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Re: 皮膚炎の有無は必須か

 投稿者:ラムネ  投稿日:2017年 6月22日(木)08時58分6秒
返信・引用 編集済
  まにぷりさんへのお返事です。

「リウマチ治療中ですが、先日膠原病医からちらっと、この病気?のようなことを言われ、皮膚炎の有無を問われて無いと答えたら、じゃあ違う、、と言われたのです。」とのことですが、ここのサイトの「療養の手引き第3版」を読まれればお分かりでしょうが、皆がすべて皮膚炎があるわけではありません。
先生のプライドを傷つけないように配慮しながら、読んでいただいたらいかがでしょうか。

 

皮膚炎の有無は必須か

 投稿者:まにぷり  投稿日:2017年 6月20日(火)16時19分36秒
返信・引用
  突然の新参者の投稿で失礼します   リウマチ治療中ですが、先日膠原病医からちらっと、この病気?のようなことを言われ、皮膚炎の有無を問われて無いと答えたら、じゃあ違う、、と言われたのです。
うなじあたりが痛いというか支えられない感じとか、骨盤が変とか、あと最近少しおさまりましたが背部痛にずっと悩まされていました。なので自分でこの病気が近いな、、と思ってたら、ドクターが腱の付着部炎症の病気もある、、と言って皮膚炎の問いになったのですが。
もしお時間がある方がいらっしゃればごく簡単で良いのでお願いいたします
 

疼痛

 投稿者:naru  投稿日:2017年 5月12日(金)12時31分25秒
返信・引用
  糞臀部痛くて毎日死にたくて、座る事も出来なくなり、約5年。
レミケードですぐに改善。トラマールいらずになりました。
 

関東懇親会のご案内

 投稿者:銭谷  投稿日:2017年 5月 1日(月)19時38分16秒
返信・引用
  掲示板利用者の皆さん、こんばんはー(^^)/友の会の銭谷です。

今月13日(土)18時~、東京都文京区の文京シビックセンター(最寄駅は東京メトロ丸ノ内線・南北線 後楽園駅、都営大江戸線・三田線 春日駅)にて
AS友の会 関東懇親会が開催されます!!

同じAS患者と疾患や生活について情報交換したり、交流を深める絶好の
機会です。
要予約ですので、詳細はASドクター、もしくはAS友の会員にお問い合わせください。
お一人で苦しみを抱え込まず、ぜひ私たちと共有しましょう!!(^▽^)
 

Re: Re: 都内の病院につきまして

 投稿者:とん  投稿日:2017年 5月 1日(月)12時15分41秒
返信・引用
  政岡タイガーさんへのお返事です。

お返事遅くなりました。
AS歴15年ですか、、、果てしなくて私にはまだ想像もつきませんが、苦痛や不安に負けず前向きに過ごしていらっしゃるのが心からすごいなと思います。
私は今年37才になりますのでほぼ同年代ですね。
ちなみに大阪出身で今は東京の東側在住です。

まだ積極的に動くほどの気力は無いですが政岡タイガーさんを見習って前向きに頑張って行こうと思います。

順天堂大学のお医者様は詳しそうですね!
以前通院していた病院も素晴らしい病院でしたが、ASは症例も少ないせいか議論できる感じではありませんでした、、、
近々、順天堂病院を受診しに行く予定です!
スポーツ、旅行、趣味、、、もちろん諦めたくはありませんが、なによりも妻と子供との普通に近い生活を出来る限り長く続けれるように色々とお話を聞いて来たいと思います。

CRPは病勢とリンクするのかなと思っていたのですがあまり関係ない?のですね。
血液検査等で確かな数値が出ない病気なので状態の判断がとても難しそうです、、、
 

Re: Re: 都内の病院につきまして

 投稿者:政岡タイガー?メール  投稿日:2017年 4月28日(金)08時29分13秒
返信・引用
  とんさんへのお返事です。

骨化がないフェーズで治療方針を検討できたらベストですね!症状をどう食い止め、将来をどうしたいか、ドクターと議論してみてください!スポーツやら旅行やら、趣味も諦めたくないですもんね。

私は順天堂の膠原病リウマチ内科で現在5人目のドクターに診てもらっています。みなさんいろんな質問に答えてくれますし、論文やデータを解説してくれたりします。診察室では限られた時間しかないので、テーマは絞りますが、ありがたいなぁと思います。最近のテーマはワークライフバランスならぬワークASバランスです。

私は今年35才の男性です。埼玉に住んでます。20才で強直性脊椎炎と診断され、それから診断名は変わっていません。27で急激に悪化し、3年休憩して30で復帰した感じです。

CRPは症状とリンクしてるような、してないような感じですが一応目安にはしています。腰は固まってしまいました。その他の部分の可動域をいかに維持するかってのと、当時の激痛回避からレミケードを選択しました。普通の消炎鎮痛剤は効かなかったですねー。
 

Re: 都内の病院につきまして

 投稿者:とん  投稿日:2017年 4月27日(木)18時32分57秒
返信・引用
  政岡タイガー様

お返事ありがとうございます。
実際に順天堂に通ってらっしゃる方のお話が聞けてホッとしました。
順天堂に紹介をお願いする方向で進めていこうと思います。

紹介も兼ねて私の事も少し書かせて頂きます。

私は30代半ば男性で発症して現在半年になります。
最初は臀部が痛くて歩きにくい程度だったのですが、3ヶ月程前に急に臀部の痛みが強くなり歩けなくなりました。
病院に行くも最初は原因不明だったのですが、更に1ヶ月後に突然腰痛と発熱が発生し血液検査でCRP上昇、MRIで仙腸関節付近の炎症が見つかりました。
その後、検査入院の中で他の病気が否定され強直性脊椎炎と診断されました。
まだ骨化は進んでおらず初期とのことです。
痛む場所については腰、背中、首、肩、踵と増えてしまいましたが、ここ1ヶ月は場所は増えず痛みもかなり軽減しロキソニンだけで通常に近い生活ができています。

これからの治療方針が今後に大きく影響するように思いましたので、できるだけ患者数が多い病院で診察を受けたいと考えていたところになります。
返信いただき本当にありがとうございました。

私からも何か分かることや情報があれば書き込みさせていただきます!
 

Re: 都内の病院につきまして

 投稿者:政岡タイガーメール  投稿日:2017年 4月26日(水)08時45分18秒
返信・引用 編集済
  とんさんへのお返事です。

急な発症、診断だったのでしょうか。どうか気を落とさずにいきましょう。

私は順天堂の膠原病・リウマチ内科です。福岡でレミケードを開始しましたが、転職で関東に動いたため、とんさんと同じく症例実績から順天堂を選びました。転職前に患者会に入ったので、自然と順天堂情報が多かったのもありますが、なんかよく知らない病院に行くよりは安心だなと。

結果的に、診察室での会話や治療には満足しているし、レミケード適用例も多いからなんかあっても他よりマシだろうし、コロコロ病院を変えてもデメリットが多いように感じているため継続しています。

他の病院に通ってる人もいるし、順天堂は行ったことがないという人もいます。みんなそれぞれ気の合うドクターを見つけている感じです。

順天堂のAS診は整形外科・スポーツ診療科付きの専門外来で、ご認識の通り新患はストップされています。その代わりに膠原病・リウマチ内科が強直性脊椎炎の転院組やその疑いのある患者を受け入れています。紹介状をもらって、強直性脊椎炎だと伝えて診察を希望すれば、担当の医師に診てもらえるのではないかと思われます。AS診を受けたいという伝え方だと、「新患は受け付けておりません」と言われてしまうんでしょう。その辺は病院側の仕組みがわかりにくいですよねー。強直性脊椎炎の院内知名度は高いはずなので、問い合わせてみてください。混み具合はちょっとわかりませんが、外来はいつも盛況です。

https://www.juntendo.ac.jp/hospital/clinic/seikei/about/staff/staff03.html

私はここ数年レミケードで安定しているため現在は順天堂以外には病院に行っていません。症状にアップダウンがある場合は、連携の取れる近場のドクターを確保するのも手だと思います。急な激痛を思うと不安ですよね!私も8年前に急に悪くなった時は住んでいる付近の病院のこともわからないし、行った先のドクターもよくわからないしで、時間がかかりました。自分が納得できるドクターや治療を「手に入れる」ためにかなり動き回りました。

とんさんも頑張って環境整備進めましょう!!
 

都内の病院につきまして

 投稿者:とん  投稿日:2017年 4月21日(金)12時13分21秒
返信・引用
  先月、強直性脊椎炎と診断されたとんと申します。
非常に精神的に参ってしまいしばらく何も考えられなくなっておりましたが、少しづつ状況を受け入れつつあります。

こちらの掲示板ではたくさん仲間がいることを知り元気を頂きました。本当に感謝しております。

今回、投稿させて頂きましたのは病院について先輩の皆さまにご教示頂きたかったからです。

当方、都内在住なのですが、強直性脊椎炎についてより対応実績の多そうな病院に転院を検討中です。

本サイトの情報によると、順天堂、聖路加、東京女子医科付属あたりが有名な先生がいらっしゃる病院のように見えました。

順天堂のAS科が患者数も多く良さそうと感じたのですが、新規患者を受け付けていない(?)であったり、予約を取る場合は二ヶ月待ちといったお話を聞きました。

そこで、順天堂で診察を受けている方がいましたらご質問なのですが、予約は実際に二ヶ月待ちなのでしょうか?
その場合、体調が急に悪化した等、急ぎで診てもらいたい場合はどのようにされていますでしょうか?
また、遠方から来られている方は普段は近くの病院で、半年に一回は順天堂へといったお話もあるようなのですが順天堂に通える方も
同じような形式なのでしょうか?

また、都内の病院で上記3つ以外に良い病院がありましたらご教示頂けると助かります。

お忙しい中、なによりも非常にお辛いところ、本当に申し訳ありませんがご返信頂けると助かります。

 

(無題)

 投稿者:ジャンキ  投稿日:2017年 3月27日(月)19時11分48秒
返信・引用
  そうです。生物学的製剤です。
自分の主訴は疼痛ですが、難治疼痛は中枢感作があるため、治療は難しいみたいです。
疼痛はオピオイドや抗鬱剤、てんかん剤でごまかせるかもしれません。
しかしながら、生物学的製剤には強直や炎症の進行を強力に抑えたり、改善したりするので、画像にはっきり炎症がでてるならば、主治医と相談してやるべきと思います。炎症出ていなければ誤診がきわめて多い疾患です。ちなみにCRPはやばいほど下がりました。でも、主訴である痛みに効かないので自分はやめます。費用対効果ですね。高額医療使用しても月6万はかかります。
副作用は、将来どうでるか未知ですけれど、初めの3回くらいで何もでなければ、言われてるほど怖い薬ではありません。
ただ、将来どうでるかわからないというのが肝ですが、進行して強直になるよりマシだということだと思います。
人間の尊厳を奪う病いですから。
 

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