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(無題)

 投稿者:ごんすけ  投稿日:2017年 7月26日(水)10時52分35秒
返信・引用
  生涯治らないけれども、寛解には出来ると言ってました。
この疾患はアップダウンが激しいので、その都度症状を
抑える治療が必要みたいです。
時にはレミケードみたいな積極治療も必要みたいです。
炎症繰り返すと、症状固定になりやすいみたいですね。
本当にやっかいですね。もー毎日奮闘です。
トラマールに依存しているしています。やめられません。
 

Re: とんさんへ

 投稿者:政岡タイガーメール  投稿日:2017年 7月24日(月)08時37分58秒
返信・引用
  とんさんへのお返事です。

おー!NSAIDsで!?
それは良かったです^_^
ちょっと羨ましい(笑)
実際に感じる痛みが
これからもっと軽くなることを祈ります!

ご連絡お待ちしています。

 

Re: とんさんへ

 投稿者:とん  投稿日:2017年 7月23日(日)10時06分46秒
返信・引用
  > No.1099[元記事へ]

政岡タイガーさんへのお返事です。

ちょこちょこ見させていただいています。
あれから経過をお伝えせずすいません。
しつこいかも、、、と思って書き込みできずでした。

無事に順天堂病院に転院しおかげ様で良い先生に出会うことができました。
先生に質問に対してちゃんと答えが返ってくるのは当たり前なのですが、この病気に関しては貴重なことだと思いました(^_^;)

情報頂いて本当に助かりました。ありがとうござました。

また、経過については、NSAIDS以外の対処はしてはいないのですが、以前より病勢はかなり沈静化しました。
一時は痛みでほとんど歩けずベットの上から動けませんでしたが、今は少し関節が痛む程度で歩くのは困難ではなくなりました。
CRPもほぼ正常値になり可能ならばNSAIDSを減薬していくように先生からは指示がでています。

アップダウンが激しい病気ですし今後どうなるか分かりませんが、少しホッとしています。

メールについても了解しました。別途(明日になるかと)お送りします!
 

とんさんへ

 投稿者:政岡タイガーメール  投稿日:2017年 7月22日(土)13時50分32秒
返信・引用
  掲示板見てますかー??
その後体調どうですか??
順天堂へは行けましたか??

もし余裕があればで良いのですが、
個人的に相談したいことがあり、
メールもらえると助かります。
白いアイコン押すと送れます。
よろしくですー。

よろしくお願いします!



 

確定されなくても。。

 投稿者:まにぷり  投稿日:2017年 7月21日(金)03時07分58秒
返信・引用
  皆さまこんばんは  こないだ仙腸関節のMRI自分から申し出て撮ったところ、左側炎症していました。ちなみに二十代から左側の腰やら肩、側頭部、痛いのです。、。Dr.に強直性脊椎炎?と聞くとあれは女性には稀だとのコト。うーん。女性もいるよー、センセイ。
因みにわたしはむかしから異常にカラダ硬いのです。二十代から過呼吸が現れたのは胸椎の症状か。出産前後から仙骨辺りがおかしいのはさらにガタがきたのか。もー分からない。ASと確定されなくても、やっぱりただの?RAでも、どっちでもいいや、、、と思いました。でもASの患者さんは大変だと思います。。。認知度低いですし。。。~
 

痛くても 辛くても

 投稿者:緑の風  投稿日:2017年 7月17日(月)16時00分30秒
返信・引用
  本当に、この病気は・・・

痛くって、辛くって、一人で立ち向かうには辛すぎますね。
きじくろさんの言葉、そうだと思います。
仲間とつながることで、痛みも軽減できるような気がします。

ともに歩んでいきましょうね。
 

(無題)

 投稿者:きじくろ  投稿日:2017年 7月12日(水)03時11分56秒
返信・引用 編集済
  マリアさん、きのこさん、まにぷりさん、ママ子さん、はじめまして。九州在住のきじくろと申します。50代女性です。若い頃からあちこち痛く、悪化したり落ち着いたりを繰り返していましたが、マリアさん同様、どこの病院にかかってもなかなか診断がつかず、心の問題では?と言われたり、診断がつくまでにかなり時間がかかりました。(本当の発病はおそらく20代以前だと思いますが、50才のとき急激に悪化しようやく診断がつきました)痛いし、歩けなくなるし、家事も仕事もできなくなるしで、当時は未来にまったく希望が持てなくなり、もしも次に生まれ変われるならば痛みのない人生を歩みたいなどと、毎日悲観的に考えていました。真っ暗闇の森の中を手探りで歩いているような気分でした。
そうこうしているうちにこのAS友の会とつながり、少しずつ仲間と知り合うことができ、病気と共存しながら明るくたくましく生きておられる諸先輩の話を聞いたり読んだりするうちに、段々と気持ちが落ち着いてきました。同じ病気だからこそ分かり合える、分かち合えるものがあると思っています。
暗闇の森の中を歩いているうちに、少しずつ目が慣れて周りの様子が見えるようになると、今度は同じ病気の人以外にも病気や障害を抱えて生きている仲間がいることにも気づきました。

この病気は、一人で立ち向かうにはあまりに辛すぎる病気です。ぜひ、仲間とつながっていきましょう。
マリアさん、仕事復帰できて良かったですね。いつか九州支部会でお会いできると嬉しいです。
 

ママ子さんへ

 投稿者:ラムネ  投稿日:2017年 7月 9日(日)21時16分29秒
返信・引用 編集済
  診断されて、順調にいっていれば、ここのページも利用する事はなかったと思います。
お聞きになりたいのは患者会のことですか?
愛知には支部はありませんが、県内の女性患者さんを紹介していただいて、少しずつ情報交換をし始めている所です。
 

Re: ラムネさんへ

 投稿者:ママ子  投稿日:2017年 7月 9日(日)11時20分24秒
返信・引用
  お返事ありがとうございます。
患者会は愛知県でも開催されているのですか?
詳しく教えてて頂けれは有り難いです。
 

Re: 初投稿です。

 投稿者:ラムネ  投稿日:2017年 7月 9日(日)07時17分37秒
返信・引用 編集済
  ママ子さんへ
私も愛知です。
国立病院に受診しています。
治療や先生の考え方は、SpAの症状が人それぞれ違うように、違うのだと思います。
日常生活に支障が出ないよう、症状の変化をまとめて主治医に伝え、先生と相談しながら治療を続けています。

私は自分で、これが原因じゃないか、こうした方が楽じゃないかと考えながら生活しています。
今は治らない(原因がわからないので)病気は沢山ありますが、認知症ですら、研究され予防法など考えられてきているので、きっと道は開けると信じています。
患者会で知り合った方々に症状など聞くのも勉強になります。
 

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