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Re: (無題)

 投稿者:みよ  投稿日:2017年 9月 8日(金)10時23分34秒
返信・引用 編集済
  as30さんへのお返事です。

> 取り組んで事は、仕事です。
> 障害者雇用ですが、痛み
> を薬でコントロールしながら、
> 集中する事です。もー完治が
> ない難病なので、薬をやめる
> 事は諦めています。よくこの
> 疾患で処方されるのは、作用の
> 強い薬であり、耐性と離脱が
> 必ず来るとされています。
> しかし、開き直って、どうせ
> 生涯付き合っていくのだから、
> いいやと思っています。
> 可動域については、リハビリの
> 人に自分で出来る方法を教えて
> もらうといいですよ。効率の
> 良い運動を教えてくれます。
> 毎日、通院するとお金がもったい
> ので、教えてもらうのが一番です。
> プールもいいですね。
> ただ漠然と歩くだけではなく、
> 関節を動かしながら運動すると
> いいですよ。関節の細かい
> 動きにつきましては、本で
> アマゾンですぐ手に入ります。
> 勉強されてはどうですか?
> 知識が深まります。
>
 

(無題)

 投稿者:みよ  投稿日:2017年 9月 8日(金)10時23分6秒
返信・引用
  取り組んで事は、仕事です。
障害者雇用ですが、痛み
を薬でコントロールしながら、
集中する事です。もー完治が
ない難病なので、薬をやめる
事は諦めています。よくこの
疾患で処方されるのは、作用の
強い薬であり、耐性と離脱が
必ず来るとされています。
しかし、開き直って、どうせ
生涯付き合っていくのだから、
いいやと思っています。
可動域については、リハビリの
人に自分で出来る方法を教えて
もらうといいですよ。効率の
良い運動を教えてくれます。
毎日、通院するとお金がもったい
ので、教えてもらうのが一番です。
プールもいいですね。
ただ漠然と歩くだけではなく、
関節を動かしながら運動すると
いいですよ。関節の細かい
動きにつきましては、本で
アマゾンですぐ手に入ります。
勉強されてはどうですか?
知識が深まります。
 

Re: (無題)

 投稿者:as30  投稿日:2017年 8月29日(火)23時18分34秒
返信・引用
  本当に厄介ですよね。
でも私の決意としましては
ストレッチ、プール等の運動療法で体の可動域を維持することです!
何か取り組まれていることあったら教えてくださいね!
> レミケードが第一選択とされていますね。
> ヒュミラより効果があるとされています。
> ただし、点滴なので面倒です。
> 自分は効果があったのですが、いかんせん
> 今後出てくるであろう副作用が怖いですね。
> 副作用が難病ですので、もー何を治療し
> ているのかが、わからなくなりそうですね。
> 本当に面倒な病気ですねー。
>
>
 

Re: (無題)

 投稿者:as30  投稿日:2017年 8月29日(火)23時16分46秒
返信・引用
  ありがとうございます。
はじめてしることばかりで
少し期待がもてました!
crpの上昇もさほど心配いらない?と考えれるようになりました。本当にありがとうございます!!

> 私も生物学的抑制剤のヒュミラを使っていますが、効果が不十分だと感じています。
> そこで、強直性脊椎炎や体軸性脊椎関節炎に対応する新薬を調査しています。
>
> 現在日本国内で知見が進んでいる、強直性脊椎炎/体軸性脊椎関節炎に対応する薬は、
> ・コセンティクス
> ・ブロダルマブ
> ・イキセキズマブ
> の3つだと思われます。
>
> 特にコセンティクスは欧州での試験で 今までヒュミラやレミケードで効果がなかった人にも有効である場合があるらしく、期待しています。
>
> アメリカではゼルヤンツの強直性脊椎炎への治験が始まっているようですね。
> まだ第二段階のようですが。今のところ結果はよいようです。
> http://www.medpagetoday.com/mastery-of-medicine/rheumatology-mastery-in-as/61383?
>
> 飲み薬で生物学的抑制剤が使えるのは夢のようです。
>
> > 連続投稿ごめんなさい。
> > 毎日ストレッチ心がけて効果がでています。
> >
> > iPhoneのアプリでストレッチのアプリ入れています。
> > もしよかったらみなさんも使ってみてください!
> > そして、何か少しでも進行を遅らすためにやってることあったら情報共有してください!
 

(無題)

 投稿者:みよ  投稿日:2017年 8月29日(火)17時13分3秒
返信・引用
  レミケードが第一選択とされていますね。
ヒュミラより効果があるとされています。
ただし、点滴なので面倒です。
自分は効果があったのですが、いかんせん
今後出てくるであろう副作用が怖いですね。
副作用が難病ですので、もー何を治療し
ているのかが、わからなくなりそうですね。
本当に面倒な病気ですねー。

 

Re: (無題)

 投稿者:大黒屋  投稿日:2017年 8月29日(火)01時52分35秒
返信・引用
  > No.1110[元記事へ]

私も生物学的抑制剤のヒュミラを使っていますが、効果が不十分だと感じています。
そこで、強直性脊椎炎や体軸性脊椎関節炎に対応する新薬を調査しています。

現在日本国内で知見が進んでいる、強直性脊椎炎/体軸性脊椎関節炎に対応する薬は、
・コセンティクス
・ブロダルマブ
・イキセキズマブ
の3つだと思われます。

特にコセンティクスは欧州での試験で 今までヒュミラやレミケードで効果がなかった人にも有効である場合があるらしく、期待しています。

アメリカではゼルヤンツの強直性脊椎炎への治験が始まっているようですね。
まだ第二段階のようですが。今のところ結果はよいようです。
http://www.medpagetoday.com/mastery-of-medicine/rheumatology-mastery-in-as/61383?

飲み薬で生物学的抑制剤が使えるのは夢のようです。

> 連続投稿ごめんなさい。
> 毎日ストレッチ心がけて効果がでています。
>
> iPhoneのアプリでストレッチのアプリ入れています。
> もしよかったらみなさんも使ってみてください!
> そして、何か少しでも進行を遅らすためにやってることあったら情報共有してください!
 

Re: (無題)

 投稿者:大黒屋  投稿日:2017年 8月29日(火)01時45分12秒
返信・引用
  > No.1110[元記事へ]

はじめまして。
大黒屋と申します。
ストレッチは台湾の強直性脊椎炎の患者会が作成したYouTubeの動画がわかりやすいですよね♪

https://www.youtube.com/playlist?list=PLv3rxZneHt31xCqA_8-2bOqiuTSJ9ztB7

> 連続投稿ごめんなさい。
> 毎日ストレッチ心がけて効果がでています。
>
> iPhoneのアプリでストレッチのアプリ入れています。
> もしよかったらみなさんも使ってみてください!
> そして、何か少しでも進行を遅らすためにやってることあったら情報共有してください!
 

(無題)

 投稿者:as30  投稿日:2017年 8月27日(日)11時33分44秒
返信・引用
  連続投稿ごめんなさい。
毎日ストレッチ心がけて効果がでています。

iPhoneのアプリでストレッチのアプリ入れています。
もしよかったらみなさんも使ってみてください!
そして、何か少しでも進行を遅らすためにやってることあったら情報共有してください!
 

質問2点です

 投稿者:as30  投稿日:2017年 8月27日(日)11時30分39秒
返信・引用
  はじめまして。30代の男性です。
高校のときからの腰痛があり24歳で発覚しました。
それからレミケードで対処し、今まで何も問題なく、
過ごしてきました。しかし、4月ぐらいから
激痛があり、病院にいくと、crpが3以上でした。
レミケードが最近2カ月持ちません。

2点質問があります。
まずcrpが上昇している=強直するということでしょうか?

次にレミケードの効果を持続する方法があれば教えてください!

私の担当医があまり詳しくありません、、、
 

日本脊椎関節炎学会 第27回学術集会のお知らせ

 投稿者:政岡タイガーメール  投稿日:2017年 8月 3日(木)22時54分18秒
返信・引用
  毎年開催されている学会へ参加してみませんか??
今年は9/8(金)-9(土)@高知市です。

この学会は発足当時はAS研究会として活動しており、
我が日本AS友の会の発足にも尽力いただいた先生方が参加されていました。
その関係で、会員は学会に所属していなくてもオブザーブ可能です。
お問い合わせ、参加申し込みは下記URLよりお願いします。

なんだか難しそう、、、学会と言えば敷居の高い感じがする、、、
ごもっともなお気持ちかと思いますが、
実は毎年参加されている患者さんご夫婦もいたりして。。
参加レポートが「らくちん27号」にも載っています。

今回は患者の皆さんにとっても有益な体操教室が開催されます。
URLクリック後、画面下部「新着情報」にある、
「David先生の体操教室のご案内」をクリックしてみてください。

http://www.convention-w.jp/jss27/

 

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