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伊藤さん

 投稿者:だめぼ  投稿日:2017年10月24日(火)20時42分8秒
返信・引用
  かなりの重症でお仕事されているのは凄いです。痛みはどうコントロールしているのですか?
関節可動域より痛みの方が辛くて、どうしょうもないです。
 

Re: 娘の結婚

 投稿者:とん  投稿日:2017年10月20日(金)13時17分0秒
返信・引用
  伊藤文子さんへのお返事です。

とんと申します。
私もASを罹患していますが自分の子供について似たような内容で悩みました。

ASは白血球の型がHLA-B27であることが発症因子の一つとして報告されています。
※他の型もあるようです。
白血球の型は血液検査(保険適用外)で分かるのですがお父様はされましたでしょうか?

日本人の場合はHLA-B27を保有する人が少なく、ASを発症している人でも他の型の場合が多いらしいですが、、、

もし、HLA-B27の場合は10人に一人がASを発症するそうです。

ここから計算するとHLA-B27は50%で子供に遺伝するので子供が発症する確率は5%になります。

また、どこかのでサイト(ここかもです(汗))でASの家族内罹患率は十数%とという記載も見た覚えがあります。

発症確率は高いわけではないので、必ず結婚相手のご家族に伝えなくてはならない内容、、、ではないと思います。

ASの発症因子は白血球の型が全てではないでしょうし分からないことがたくさんある病気ですのでご参考程度ですが、、、

 

結婚

 投稿者:つよし  投稿日:2017年10月20日(金)12時50分50秒
返信・引用
  とある遺伝子が絡んでいるというデータが確かにあります。
遺伝する可能性は0ではありませんが、糖尿にしろ
統合失調症にしても、胆石にしても、病気って
遺伝してしまうものですよね。
ASが子供に遺伝する確率は健常者より高いということ
しか分かってません。しかしながら、かなりレアな病気
ですので、親がASの人で子もASになったというお話し
はあまり聞いたことないです。主治医に聞いてみたらどうですか?
恐らく同じような回答だと思いますよ。
無責任ですが、結婚諦めない方がいいと思います。
それを気にしていたら、親が癌で子も癌になる可能性が高いので
、結婚諦めますと言っているようなものですよ。
それよりお父様が凄いですね。その状態で仕事が出来ている
事は私も含めて皆さんの励みになりますね。そんな頑張っている
お父様にも申し訳ないじゃないですか。自分なら責任感じてしまいます。
 

娘の結婚

 投稿者:伊藤文子メール  投稿日:2017年10月20日(金)12時33分48秒
返信・引用
  主人が かなり重い強直性脊椎炎です   数年前 脳梗塞も患い  左半身麻痺の後遺症とともに  家族で支援しています  が仕事は普通に出来ています
今回   悩んでいるのは  娘の結婚です
この病気を父に持つ  娘が結婚し  出産した場合  同じ病気の子どもが産まれる確率は  かなり高いものなのでしょうか…
相手の方に  父親が強直性脊椎炎の病気であると   あらかじめ報告しておいたほうが よいのでしょうか?
健康な子どもが産めないかもしれない  娘は結婚は厳しいものなのでしょうか???
 

痛みどめ

 投稿者:chann  投稿日:2017年10月19日(木)16時35分25秒
返信・引用
  セレコックは安いほうですよ。オピオイドはかなり高いです。難病指定受ければ、限度額で
何とかって感じですが、バイオやるならば、物凄く助かります。あれは、家計崩壊させる
金額です。自分はバイオやりながらオピオイドの薬が必要ですので、難病指定の恩恵を
受けていなければ月額10万はいきます。
 

セレコックス・・

 投稿者:たんたん  投稿日:2017年10月15日(日)08時43分11秒
返信・引用
  私もセレコックス(10)です。(ロキソニンは副作用があり殆ど服用しませんでした。)特に私の場合、頸椎・両肩・腰部に症状があるのでセレコックスで日常生活も安定してます。
ジェネリックでないので一粒60円と高価なのが難点ですが・・。ちなみに、難病指定を受けています。
 

痛み止めについて

 投稿者:大黒屋  投稿日:2017年10月13日(金)07時11分36秒
返信・引用
  痛み止めは、ボルタレンやロキソニンが私には効果がなかったので、セレコックスを使っています。
手引きにもあるように、NSAIDSは人それぞれ効果があるものとないものがあるようなので、合うものを探すしかないようですね。
 

(無題)

 投稿者:大黒屋  投稿日:2017年10月13日(金)07時08分10秒
返信・引用
  おはようございます。
リハビリについては、整形外科医も理学療法士もこの病気に合う方法をを知らない場合が多いのですかね。

私もみなさんと同じように、自分なりにメニューを組んでやっています。
参考にしているのは日本の10倍の確率で患者さんがいる、台湾の強直性脊椎炎のストレッチ動画です。

台灣免疫風濕疾病關懷協會 - YouTube - YouTube
https://www.youtube.com/channel/UCoLr5oib9ld4OntmS82y05w

中華圏のキムタクと言われる、台湾出身のジェイ・チョウがこの強直性脊椎炎の患者であるためか、中華圏ではよく理解されているののか?強直性脊椎炎の情報が日本より多いと感じています。

台中市や台南市では、強直性脊椎炎の講演会?が結構な頻度で行われているようです。
 

限界

 投稿者:かいと  投稿日:2017年10月12日(木)16時10分17秒
返信・引用
  そうなんですよ。薬代稼ぐために働かないとならないですね。
しかも医療費が重くのしかかります。
合併もあるし、合併したものを治療しなくては
ならいですし。
最終的には生活保護かなとまで考えてしまいます。
ボルタレン効いてるなら、ラッキーですよ。
トラマールで尿閉になり、もう手がありません。
レミケードも耐性ついてしまいましたし。
関節動かないよりも痛みの方が辛いです。
 

ありがとうございます

 投稿者:きのこ  投稿日:2017年10月10日(火)23時08分38秒
返信・引用
  わたしも、セルフリハビリと、温水プール試してみます!
今は、風呂に浸かったり出たりするのもビビり気味ですが、まずは第一歩が大切ですよね。

痛み止めですが、私はジクロフェナク(ボルタレン)を飲んでいます。
ヒュミラも、2週間に1本のペースです。
職場での残業による疲労で、痛み止めが効きづらくなってきています。
(ちなみに職場は、結構ブラックです…同僚の見る目が限りなくキツいです)
でも痛くても、働かないと薬代も払えなくなってしまうので、行けるところまでやってみようかと。
 

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