投稿者
 メール
  題名
  内容 入力補助画像・ファイル<IMG> youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]

スレッド一覧

  1. 生物学的製剤の使用について(8)
  2. 症状(5)
  3. 症状緩和方法(1)
  4. 入会方法(参照専用)(0)
  5. ASweb掲示板活用またはもっといいやり方検討委員会(10)
  6. まったり雑談(3)
  7. 診断(0)
スレッド一覧(全7)  他のスレッドを探す  スレッド作成

*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


ヒュミラの処方について

 投稿者:いくお  投稿日:2018年 1月15日(月)13時10分31秒
返信・引用
  初投稿。宜しくお願いいたします。
30歳男性、AS診断され、特定医療費(指定難病)受給者証を取得しております。
仕事の関係上、2か月に一度しか病院に通えず、融通の利くクリニックで一度に2か月分のヒュミラの処方頂いております。
今後、海外出張が頻繁に発生し、短くても3か月、長期だと半年間、帰国できない可能性があります。
その際、一度に3か月~6か月分の処方薬(ヒュミラ)を出してもらうことは可能でしょうか?
 

(無題)

 投稿者:ギロ  投稿日:2018年 1月15日(月)12時18分34秒
返信・引用
  生物学的製剤をやめてしまうと、痛みはもとより強直になる確率が高くなると
自分の主治医が言ってました。
難病指定は医師の裁量と県の産業医の見解に大きく作用されるので、ばらつきが
ありますね。あれ何とかならないものですかね。ガイドラインを下げてくれないと
平等に受けられないし、気が付いたら手遅れになっている事がありますので、
何とかしてほしいですね。この病気の痛みは拷問に近く、本当に酷いものでお辛いのはわかります。
 

Re: 質問です

 投稿者:大黒屋  投稿日:2018年 1月14日(日)23時51分44秒
返信・引用
  > No.1161[元記事へ]

陸寛さんへのお返事です。

それは大変な状況ですね。

レミケードより薬価が抑えられる生物学的抑制剤だと、ヒュミラでしょうか。
3割負担で4万円/月ぐらいだったと記憶しています。

こちらからも3点質問させていただきます。

1.指定難病の医療受給者証はもらえないのですか?
2.また高額療養費制度を使ったり、身体障害者だと医療費が抑えられたりすると思いますがそのような制度は使える状況でしょうか?
3.難病医療を相談できる方に相談されましたか?

> すみません聞きたいのですが?
> 前にレミケードうってましたが、支払い高くてやめました
> 止めたら、痛くたまらないです
> 痛み注射してますが、効きません
> 飲み薬はトラムセット、デパス、リリカ飲んでます
> 別に、良い薬ありますか?
> 教えて下さい、お願いします
 

Re:質問です

 投稿者:陸寛メール  投稿日:2018年 1月13日(土)13時14分44秒
返信・引用
  すみません聞きたいのですが?
前にレミケードうってましたが、支払い高くてやめました
止めたら、痛くたまらないです
痛み注射してますが、効きません
飲み薬はトラムセット、デパス、リリカ飲んでます
別に、良い薬ありますか?
教えて下さい、お願いします
 

(無題)

 投稿者:ギロ  投稿日:2018年 1月11日(木)16時19分42秒
返信・引用
  もう罹患して6年。治療方法もだいぶ変化しましたよ。まず診断すら出来なかった。
毎日全身に100箇所に麻酔を注入。痛みどめはほぼほぼ保険適用でなく、輸入して
ました。あの頃は、入院も出来ずに近所の寺に住み込み、毎日の注射で耐えしのいでました。
それから、今は2ケ月に1回の点滴だけになって、トラマールも保険適用になった。
この6年で大きく変化しましたよ。
コセンティクスやオレンシアとかも早く認可おりませんかね。
 

Re: やはり治ることは無いようですね

 投稿者:大黒屋  投稿日:2018年 1月11日(木)11時45分48秒
返信・引用
  > No.1158[元記事へ]

> 新参者さんへのお返事です。

Facebookの強直性脊椎炎のコミュニティで国内外の新薬の情報を発信されている方がいて、参考になっています。

また、台湾や香港のFacebookコミュニティは情報交換が盛んで、見ているだけでも参考になりますよ。同じ漢字圏ですし、翻訳機能がFacebookについているので、ある意味が読むことができます。
 

Re: やはり治ることは無いようですね

 投稿者:大黒屋  投稿日:2018年 1月11日(木)11時42分12秒
返信・引用
  > No.1156[元記事へ]

新参者さんへのお返事です。

> 丁寧な対応、感謝しますm(__)m
>
> 私も何度も治るんじゃないかと勝手に妄想し、やらかし過ぎて打ちのめされてきました。
> でもいろいろな角度からの実験はしていきたいです。ありがとうございます!

治ることはないとはないですが、今日本で治験に入っているコセンティクスという薬が海外での治験で良い成績を収めているようです。
レミケードやヒュミラより画像的な変化が抑えられる上に、効果が現れるのが早いとのことでした。

それ以外の薬も海外での治験や開発段階に入ったものもあるため、期待して待つことにしましょうぜ!

日々状況は良くなっていますよ。
 

(無題)

 投稿者:ギロ  投稿日:2018年 1月11日(木)10時51分32秒
返信・引用
  治そうと思うと行き詰ります。少しでも楽になる治療を模索するしかないです。
方法は沢山あります。
痛みあれば、オピオイドも必要なこともありますし、強直ならば生物学的製剤
で進行をとめる方法もあります。私は、どの治療にも反応しないタイプなので、
最高レベルまでの治療にいってしまって
います。今は耐性が怖いとこです。
でも、残りの人生を考えると、何とか乗り越えられる
気がしてます。
治らなくても、生活は出来ますよ。私は障害者雇用で働いてますし。
動くの非常に大変なので、事務作業です。
 

やはり治ることは無いようですね

 投稿者:新参者  投稿日:2018年 1月10日(水)23時54分58秒
返信・引用
  丁寧な対応、感謝しますm(__)m

私も何度も治るんじゃないかと勝手に妄想し、やらかし過ぎて打ちのめされてきました。
でもいろいろな角度からの実験はしていきたいです。ありがとうございます!

 

(無題)

 投稿者:ギロ  投稿日:2018年 1月10日(水)10時36分7秒
返信・引用
  免疫機能はホメオスタシスを狂わせるので、我々みたいな何かしらの免疫機能系統の病気には
アレルギーのように敏感になりますね。この病気は進行性なので、運動療法や食事、睡眠を含め、常に身体の状態を最高スペックにし進行を止めるしか方法はありません。
この病気の特性は痛みと引き換えに、今度は体が動かしにくなるという症状もあります。
痛みが減ったからといって放置しているとまずいです。
セレコックのほうがロキソニンより胃の負担が少ないです。
そして、関節痛に効くとされています。整形外科はロキソニン系統処方されがちですが、
リウマチ科はセレコックを処方しますね。
 

/110