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きじくろさんへ

 投稿者:nyメール  投稿日:2018年 6月20日(水)19時28分30秒
返信・引用
  読ませていただきました。メッセージ下さりありがとうございます。
体調がいい日は母もなるべく外へ出て人と関わろうとしています。今は家でも出来る内職などを探しています。

参考になりました。ありがとうございました。
 

Re: 広島の病院

 投稿者:ひかり  投稿日:2018年 6月19日(火)12時10分31秒
返信・引用
  c.dさんへのお返事です

P. S
私は今、薬の服用量が多いですが   ヒュミラはまだ一回投与しただけです。これから少しずつ
減る予定です。
 

Re: 広島の病院

 投稿者:ひかり  投稿日:2018年 6月19日(火)11時27分57秒
返信・引用
  c.dさんへのお返事
ちなみに参考までですが、以前にネットで専門医病院を検索した時に岡山県では4つの病院がでてきました。どの病院もちゃんとした病院で私のかかっている病院も  記載されていたので、ある程度は信用してもよいかも? とおもわれる情報でした。広島で7病院の記載がありました。見た感じで 大きい病院かな?と思われる病院を書いておきますね。
広島赤十字 原爆病院
広島大学病院
東広島記念病院
どの病院もリュウマチ科   あるいは  リュウマチ膠原病科   となっています。
先ほども 書きましたが  広島の病院事情はよくわかりません。あくまで参考に  と思い、書き込みました。
 

Re: 広島の病院

 投稿者:ひかり  投稿日:2018年 6月19日(火)10時55分12秒
返信・引用
  昨年10月から身体が変調をきたし今年の1月から病院にかかっています。最初は近くの整形外科を受診しましたがレントゲンを撮っても異常なく、血液検査で炎症反応のみが出ていました。その整形外科では、病名がつかず、近隣のの大学病院へ紹介していただきました。その大学病院で、検査の結果、強直性脊椎炎の診断がくだりました。最初の2カ月くらいは、隔週で受診し血液検査と尿検査 をしました。今は4週毎の受診となっています。書き込みを拝見してびっくりしました。私は今 セレコックス プレドニン メトトレキサート フォリアミン ボナロン ラベプラゾール レボフロキサシン を服用しています。そして生物学的製剤のヒュミラも。
私は岡山県で広島の病院はわかりませんが、早めの転院をおすすめします。
 

広島の病院

 投稿者:c.d  投稿日:2018年 6月19日(火)08時09分32秒
返信・引用
  強直性脊椎関節炎の疑いでリウマチ内科にて半年前からノイロトロピンのみで経過観察を行っているのですが、ASについてネットに載っているよいな指先などの小関節ではなく(むしろ、このあたりの症状は軽くなってます)、首、肩、肩甲骨、腰骨などの背面痛が酷く姿勢が悪くなって筋力が落ちたせいか動悸、不整脈(循環器科受診済み、期外収縮のみ)も出て披露も激しく日常生活が普通に送れません。
それを全て伝えてもレントゲンの取り直しや血液検査等などの検査は初回から殆どして頂けなく、処方もノイロトロピンのみが続いてて正直、朝目覚めるとまた痛みと不整脈との闘いかとうんざりしてしまいます。
現状はこの様な感じなのですが、広島で強直性脊椎関節炎 またはそれに類似した病気を診断してくださる病院を知ってらっしゃる方はいらっしゃいませんでしょうか?
よろしかったらお教え願えませんでしょうか?
よろしくお願いします。
 

nyさんへ

 投稿者:きじくろ  投稿日:2018年 6月17日(日)10時32分45秒
返信・引用
  お母様のことご心配ですね。
私は、重度ではありませんが、呼吸の辛さは経験しました。息を吸うときが痛くて、深呼吸ができませんでした。生物学的製剤を使用するようになってからは呼吸時の辛さはなくなりました。
長く立っていたり、前傾姿勢が辛いので、台所はキャスターが付いている椅子を利用したり、掃除はロボット型掃除機(私が購入したのは安価なものですが十分役に立っています)を購入してずいぶん助かっています。
仕事は私はソーシャルワーカーなので、事務作業のほかに自宅を訪問したり、役所などに行って手続きをすることが多いです。こうさんがかかれていたように「それなりに動く」ほうがいいようです。同じ姿勢をずっと続けると体が固まるし、動き出すときに痛いです。障害年金をもらいながら、足りない分だけわずかですが仕事をしています。一時期は痛みが強く、仕事どころではなかったので家にばかりいました。そうすると気持ちが煮詰まってくるので、外に出て人と関わっているほうが私にはよかったです。今は一本杖だけでは歩けないので、スワニーというサイドキャリー(これは体重をかけると前に進むので、動く手すりのような感じです)と杖を両手に持って歩いたり、それでも辛いときは歩行器を使っています。上手に道具を活用すると痛みの緩和や社会参加につながるのではないかと思います。
 

Re: 初めまして。

 投稿者:こう  投稿日:2018年 6月12日(火)22時07分0秒
返信・引用
  nyさんへのお返事です。

立つのもキツいなら仕事も難しいですね。
自分の方は呼吸の方は大丈夫でした。
生活に支障をきたすと言う面では健常者と違い腰の事に配慮して仕事を選ぶ事くらいです。
でも、ASが侵攻中の時はホントに痛かったです。
先ほども話しましたが寝具1つでガラリと
私の方は変わりました。
ちなみに下にひく高反発マットレスはそこ辺り
しない為になので10センチ位のがいいと思います。
話しは戻りますが立つのも辛いなら
無理に仕事をせず障害年金を貰う方向も考えてもいいかもしれませんね。
 

Re: 初めまして。

 投稿者:nyメール  投稿日:2018年 6月12日(火)19時45分31秒
返信・引用
  こうさんへのお返事です。

> nyさんへのお返事です。
> 私は43才になるAS末期の者です。
> 18才の時より痛みがひどかったですが
> 30才頃には痛みも減りました。
> 自分の場合は病院に行ってもASの事すら
> 知らない医者しかいない時代でした。
> なので病院からの鎮痛剤を飲んでしのいでました。
> 今では市販でもロキソニンも売ってるし
> 助かってます。
> 病院のリウマチ科で相談するか耐えるしか
> 無いかもです。
> ただ私の経験上として言えば寝具の敷き布団を替えるだけでもかなり楽になります。
> 寝具は色々と試しましたがショップジャパンのツゥルースリーパーが1番良いですよ。
> その下にネットで手頃な高反発のマットレス
> を敷けば更にいいです。
> それと枕は取ってタオルで自分のいい高さに
> する事を勧めます。
> 仕事は自分的には重い物を持つ仕事は避けてました。
> 何故ならその後に腰が痛くなる可能性が
> あるからです。
> 自分的には動かない仕事より、それなりに
> 動く仕事の方がいいと思います。
> 自分の職歴から考えると販売、接客などです。
> ちなみにストレッチとかは特にした事は
> ないです。
> 逆に痛くなってしまうので。
> 経験上で書きましたが少しでも参考になれば
> 幸いです。
>

お返事ありがとうございます。
母も痛み止めの薬と注射を打ってます。

母も仕事をしようと思っているみたいなのですが立っていることもままならないので何をしたらいいのか分からないみたいです。

こうさんは呼吸などは苦しくないですか?
生活に支障をきたしたりはしないですか?

お返事を下さりとても参考になりました。
ありがとうございました。
 

Re: 初めまして。

 投稿者:こう  投稿日:2018年 6月12日(火)18時01分55秒
返信・引用
  nyさんへのお返事です。
私は43才になるAS末期の者です。
18才の時より痛みがひどかったですが
30才頃には痛みも減りました。
自分の場合は病院に行ってもASの事すら
知らない医者しかいない時代でした。
なので病院からの鎮痛剤を飲んでしのいでました。
今では市販でもロキソニンも売ってるし
助かってます。
病院のリウマチ科で相談するか耐えるしか
無いかもです。
ただ私の経験上として言えば寝具の敷き布団を替えるだけでもかなり楽になります。
寝具は色々と試しましたがショップジャパンのツゥルースリーパーが1番良いですよ。
その下にネットで手頃な高反発のマットレス
を敷けば更にいいです。
それと枕は取ってタオルで自分のいい高さに
する事を勧めます。
仕事は自分的には重い物を持つ仕事は避けてました。
何故ならその後に腰が痛くなる可能性が
あるからです。
自分的には動かない仕事より、それなりに
動く仕事の方がいいと思います。
自分の職歴から考えると販売、接客などです。
ちなみにストレッチとかは特にした事は
ないです。
逆に痛くなってしまうので。
経験上で書きましたが少しでも参考になれば
幸いです。
 

初めまして。

 投稿者:nyメール  投稿日:2018年 6月10日(日)09時06分41秒
返信・引用
  初めまして。私の母は強直性脊椎炎で5~6年前から発症しています。症状は重度に近く、今は呼吸するのも辛いと言っています。歩くのも杖を使って歩いてます。
重度の方でも仕事をしている方はいますか?もしいらしたらどんな職種でしょうか。またストレッチなどはしていますか?その他いろいろ教えてください。よろしくお願いします。
 

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